Alexia are patru ani si a suferit cat altii in 20. Desi nu a avut timp sa creasca, sa se joace…e matura si inteleapta ca o batranica iar in trupul ei micut, macinat de boala, se gasesc resurse nebanuite ce indeamna la VIATA.
Alexia are o tumora cerebrala. Astrocitm pilocitic. In opinia medicilor, in toţi aceşti ani, Alexia a fost prea slabuţa. Toate problemele ei de sanatate au avut „drept cauza” greutatea prea mica pentru varsta ei. In realitate copilul era chinuit de o tumora.
Alexia a plecat in Franta. Pe 31 iulie 2009 cu E112.
Desi asteptau sa stranga bani pentru la Hanovra…. parintii au ales Franta. Banii.. …nu se strang asa usor…chiar si pentru un caz atat de impresionant.
Acesta este momentul in care Salveaza vieti a “intalnit-o pe Alexia”. S-a luat legatura cu parintii si s-au explicat procedurile ce trebuie urmate in Romania.
Apoi s-a realizat legatura cu francezii carora li s-a expus cazul.
Pe 8 august primim vesti de la parintii Alexiei.
Usurati ca au trecut peste aceasta etapa, parintii ne povestesc ultimele zile de spitalizare in Romania ale Alexiei.
“Am fost internate in Institutul Oncologic de la inceputul lunii iunie. A fost stresant si chinuitor pentru Alex. Multe intepaturi pentru branule, vene sparte, analize zilnice pentru valori ale sodiului a carei oscilatie n-au reusit in toata perioada de internare s-o tina-n frau (oscilatie de la 115 la 136) si temperatura mare, ce ajungea frecvent la 40, chiar 41 grade, despre care doctorii ziceau ca-i de tip central. A facut doua dintre cele trei cure de citostatice programate, pe care le-a suportat foarte bine, in sensul ca nu a avut reactii ulterioare, dar care din nefericire au fost inutile. Am solicitat in ultima luna de 4 ori acceptul doctoritei de a-i face un examen imagistic pentru a vedea presiunea intracraniana, cat de bine este drenat prin shunt lichidul cefalo-rahidian si eventual starea tumorii, dar raspunsul a fost de fiecare data acelasi: Nu este relevant pentru a stabili evolutia tumorii. Abia dupa 2-3 saptamani de la cura a doua se poate face o evaluare reala. Ne-am hotarat sa-i facem o imagistica fetei, pe banii nostri, la centrul din interiorul Institutului Fundeni. Am fost din nou socati sa constatam ca tumoarea a crescut sub tratament pana la 7 cm si ca are, din nou, o presiune intracraniana impresionanta pe ventriculul stang ce-i modifica axa centrala……..Pe 27 Iulie cei de la Institutul Oncologic s-au declarat neputinciosi in a-i mai pune fetei branule. Nu-I mai luasera sange pentru analize de cateva zile. Alex nu mai avea o vena intreaga, ci doar gauri de la intepaturi si vene sparte. Era cumplit de umflata pentru ca retinea lichidul ce-i fusese administrat prin perfuzii si pe care nu mai reusea sa-l elimine intr-un mod natural. Au incercat sa-i monteze o sonda urinara, dar n-au reusit… Ne-au facut transferul spre Budimex pentru a-I pune un catheter.
Cei de la Budimex au avut un soc cand au vazut-o. Abia respira. Era de nerecunoscut si pentru noi, umflata atat cat sa-ti dea senzatia ca plezneste pielea pe ea, plina de vene sparte la maini si la picioare, avea mai nou o supuratie la urechea dreapta si toata gura plina de candidoza de la antibiotic si chimioterapie, pneumonie, era dezechilibrata electrolitic – sodiul ajunsese la 156 (i-l dozasera asa, dupa “ureche” de cateva zile) iar potasiul era scazut, dar cel mai grav lucru pe care l-am aflat de la ei era ca fata e in stare comatoasa… Si nu de azi, de ieri, ci din momentul in care n-a mai vorbit cu noi, adica in urma cu 2 saptamani. A fost un soc pentru noi sa aflam abia acum despre asta. ”
“Cand am ajuns in Budimex la sectia de terapie intensiva mi s-a parut ca sunt in alta lume. Erau profesionisti, imi pareau o echipa, imi pareau ca stiu ce trebuie sa-i faca copilului ca sa-I fie bine. I-au montat catheterul, i-au pus o alta sonda nazogastrica, i-au pus un tub pentru oxigen si o sonda urinara si i-au curatat gurita si urechea (diagnostic: otita purulenta). Febra fetei, central – dupa cum sustineau cei din Fundeni – a scazut ca prin minune la 38-38,5. Cand ma gandesc cate nopti si cate zile cu temperaturi de 39-41 grade a avut copilul meu si cat de chinuita a fost, cate frisoane si cate impachetari i-am facut, uneori toata noaptea de nu reuseam sa inchid un ochi si ce inspaimantata eram cand, dupa multe antitermice ce nu reuseau sa-I coboare temperatura mai mult de un grad, ridicau din umeri si ziceau ca n-au ce-I face, “e de la tumoare, are cauza centrala”, cand de fapt, era doar o otita. ”
Dupa cursa contra cronometru pentru E112, cautarea transportului aerian medicalizat, hartii…emotii, salvare..Alexia zboara in Franta cu un avion venit din Germania si dotat cu aparatura medicala si personal specializat.
Drumul de la aeroportul din Franta si pana la Spitalul Necker s-a facut cu o salvare insotita de 2 politisti pe motociclete a caror misiune era sa degajeze drumul. Zeci de oameni s-au dat la o parte, au pus umar la umar ca sa salveze o fetita de 4 ani.
La Spitalul Necker, din Franta, Alexia a fost internata la reanimare. A primit o asistenta personala, infirmierele au cerut parintilor sa le invete cateva cuvinte romanesti pe care sa i le spuna fetitei aflata in coma indusa:
” O ingrijesc bine, toate firele, tuburile pe care le are sunt montate cu grija, au pus chiar niste “pastilute“ de pansament intre ele si piele ca sa nu se irite. Are sub manute niste suporti de burete inveliti in prosop ca sa stea pe ceva moale, asistenta ei ii curata la fiecare ora secretiile de la nas si de la ureche, timp in care ii vorbeste si ii explica ce ii face ca sa un se sperie. Ce-i drept, in franceza, dar au cerut sa le invatam sa-i spuna in romana. Putem sa ii aducem si muzica preferata pentru ca are un casetofon in camera la care ei i-au pus niste muzica in franceza pentru copii. Ce m-a impresionat a fost insa cand asistentele imi povesteau de Alex, ca e cuminte cand ii fac toaleta, doar ca se agita cand … o spala pe dinti….Totul este gandit pana in cel mai mic detaliu … ne-au cerut o jucarie pe care sa o aiba langa ea in permanenta, un tricou sau un obiect cu miros specific al parintilor, ne-au intrebat cum ii place sa fie atinsa, mangaiata si ne-au asigurat ca la orice ora din zi si din noapte, daca avem vreo neclaritate sau pur si simplu vrem sa aflam ce face fata, putem suna si obtinem informatiile”.
Alexia este inca in Franta unde o ingrijesc maini calde de infirmiere, asculta muzica preferata si se lupta pentru viata ei. In Romania zeci de suflete se roaga pentru Alexia si o asteapta sa se intoarca acasa.
Noutati despre Alexia Toma
Buna ziua!!
Iata-ne revenind, din nou dupa ceva timp, cu noutati despre noi. Suntem tot in Franta, saptamana aceasta am facut a treia sedinta de chimioterapie la Institutul Gustave Roussi. Alex a mai facut progrese fata de cele pe care le stiati, insa de cand suntem aici n-am mai avut pe nimeni care sa se ocupe de recuperarea ei. Asta pana acum 3 saptamani cand a inceput la spital sa faca psihomotricitate. A inceput sa-si miste binisor si mana stanga si pot sa va spun cu mare bucurie ca…MERGE!. Sustinuta de noi de sub brat, adevarat, dar merge… Inca nu are stabilitate si ne este frica sa o lasam sa se forteze prea mult pentru ca a luat mult in greutate in toata aceasta perioada si nu stim daca oscioarele ei sunt pregatite sa o sustina. Are putin peste 19 kg, dar oricum incomparabil cu cele 9 pe care le avea acum aproape 1 an.
A inceput sa prinda curaj de cateva zile, este mai stapana pe sine si asta e bine. Zilele trecute, de exemplu, am ramas putin socati cand am vazut-o la marginea patului, stand in picioruse si sprijinindu-se cu funduletul de pat, asta dupa ce o lasasem in pat, intinsa… Ne tot intrebam unul pe altul cine a ridicat-o si apoi ne-a facut ea o demonstratie. E tare vesela si vorbareata si toata ziua da din picioare si din maini, din nevoia de miscare…O vad ca ar pleca la joaca daca ar putea, o vad ca-I este dor sa stea pe langa cei mici si cred ca tanjeste cu adevarat sa se joace alaturi de ei. Este doar o chestie de timp, sunt convinsa ca peste cateva luni, cu ajutorul lui Dumnezeu, o sa poata face si asta si n-o sa mai depinda de ajutorul nostru ca sa se poata deplasa.
Programul saptamanal este destul de incarcat… facem analize de doua ori pe saptamana, psihomotricitate si mergem la gradinita…un loc in cadrul spitalului unde copiii pot sa socializeze, sa faca diverse activitati sub indrumarea unor persoane specializate. La noi este putin mai greu caci doamna ii vorbeste fetei in franceza, insa Alex nu pare sa fie deranjata… e fericita cand este intre copii. A inceput sa vorbeasca si ea cateva cuvinte. Spune bonjour, je m’appelle Alexia, ça va ?… Insa avem inca probleme de atentie si de memorie, dar speram ca se vor rezolva in timp. De fapt asta a si fost ideea, sa incepem s-o integram incet, incet in mediul de gradinita/scoala, sa-i punem mintea la contributie prin jocuri si diverse alte activitati. Copiii mai mari care sunt la tratament au si ei profesori cu care fac ore si care le dau teme, ca sa nu ramana in urma fata de ceilalti copii. Ce sa zic… Din toate situatiile despre care v-am mai vorbit in timp reiese un singur lucru… oamenii astia chiar au parte de interes, de ajutor, cineva chiar incearca sa le usureze viata si, reuseste! Am vazut aici mame cu copii bolnavi, la fel cum am vazut si in tara. Doar ca aici le-am vazut degajate, le-am vazut zambind, le-am vazut increzatoare, pentru ca ele stiu exact ce au de facut – sa fie mame si atat. Desi de cele mai multe ori sunt dupa ele cu inca 1, 2 sau chiar 3 copilasi, n-am vazut una care sa para coplesita de situatie, asa cum le-am vazut pe mamele de la noi in spitalele din tara. Nu le-am vazut sa alerge cu hartii, sa traga de doctori pentru a obtine informatii, sa urmareasca perfuzii sau sa schimbe flacoane. Din contra, aici am vazut asistente cu sticluta de medicamente mergand dupa copil la locul de joaca, intreband la ora mesei daca nu-i este celui mic foame ca sa-i aduca un platou si asta nu pe copilul internat pe care, la nevoie, din lipsa unui parinte alaturi, il hraneste, ci pe cel venit pentru analize, care prinde ora pranzului acolo… deci, cu alte cuvinte, am vazut o alta atitudine! Si cu ocazia asta mi-am adus aminte… de vara trecuta, de chinul prin care am trecut, Alex, noi. Mi-am adus aminte cum copilul meu putea sa moara si asta mai mult din dezinteres. Nimeni nu merita sa treaca prin asa ceva, dar din nefericire multi trec si, dintre ei, putini au avut norocul nostru. Cred ca pe langa toata aceasta lupta a fetei ca sa traiasca, acest efort al ei si al nostru si in mod special al medicilor francezi, ca sa-i oferim aceasta sansa, ati fost voi cei care ne-ati dat sprijin atunci cand am avut mai mare nevoie de el. Va multumim tuturor!
Nu suntem inca bine de tot, dar suntem incomparabil mai bine fata de cum eram in iulie, anul trecut. Dumnezeu ne-a ajutat sa depasim perioada critica si cu siguranta, ne va ajuta sa scapam de toate necazurile. In prima parte a lunii Mai vom face un RMN pe care-l vor compara cu cel de la inceputul sedintelor de chimioterapie. Speram din suflet sa fie bine si tratamentul pe care-l face acum sa aiba rezultate bune. Stiu ca multi dintre voi o amintesc inca pe Alex in rugaciunile voastre si va multumesc si pentru asta. A contat mult pentru noi sa va stim aproape.
In rest, avem noroc sa stam in apropierea spitalului, intr-un hotel deschis de curand in care camerele sunt utilate special cu o mini-bucatarie deschisa unde ne putem gati, cu alte cuvinte, conditii civilizate de trai pentru o perioada lunga, pentru ca vom sta aici timp indelungat, tratamentul inceput fiind stabilit la 18 luni.
Speram totusi sa ne facem bine mai repede si sa ne intoarcem acasa!
Cu drag,
Andreea
Categories: CAZURI